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A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa. Interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, mover-se. Quem nasce com a doença tem poucos anos de vida, pois o remédio custa US$ 2, 125 milhões de dólares, em média 11 milhões de reais na cotação atual. Infelizmente o SUS não se responsabiliza pelo tratamento, o que ocasiona a perda das vidas de inúmeras crianças. Muitas famílias recorrem à campanhas de doação para arrecadar o dinheiro, outras entram com medidas judiciais para que o Estado arque com o tratamento. Devido o alto valor, aliado a demora em avaliar cada caso, muitos pacientes acabam não resistindo. Considerando que a saúde é um direito de todos e dever do Estado, segundo a Constituição Federal, defendo que a União crie mecanismos capazes de garantir o tratamento adequado a todas as crianças vítimas da AME.